對(duì)于曾經(jīng)的麻醉科醫(yī)生郭艷汝而言，職業(yè)生涯的轉(zhuǎn)折時(shí)刻，是在2010年到來的。

在這年的清明節(jié)當(dāng)天，她接到了一通電話，來電的人告訴她，那個(gè)原本約好了要來請(qǐng)她治療的胰頭癌晚期患者，由于疼得受不了，跳樓自殺了。

那時(shí)候，郭艷汝還在滄州市中心醫(yī)院從事麻醉工作，電話那頭的人是她本院的同事，而死去的胰頭癌患者，是同事的親戚。同事曾提前聯(lián)系郭艷汝，問她有沒有時(shí)間給親戚打一針神經(jīng)阻滯，為他緩解癌癥晚期的痛苦。

當(dāng)時(shí)，那位病人已經(jīng)疼得近一個(gè)月沒能平躺睡覺，據(jù)說已經(jīng)消瘦得只剩一把皮包骨。

這本不是什么難事，作為麻醉專科醫(yī)生，解決疼痛問題是郭艷汝的專長(zhǎng)，也是她的本職工作。

其實(shí)就是500元錢的事情。

郭艷汝想，以醫(yī)院的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)來計(jì)算，想要解決這個(gè)病人的疼痛問題，最多只需要500元錢而已?！翱赡苓B500元錢都花不了，他就能走得特別好?！?/p>

但她從同事那里得知，為了治愈癌癥，病人生前曾每月花費(fèi)數(shù)萬元購(gòu)買藥品，其中還包含一些各處求來的中藥與不明來路的針劑，于是早已把家底消耗殆盡。

或許這個(gè)病人從來不知道，當(dāng)癌癥發(fā)展至晚期，在治愈性治療以外，他其實(shí)可以選擇一種緩解疼痛且并不昂貴的方式來度過余下的生命。

她想，病人或許是在劇烈的病痛折磨和經(jīng)濟(jì)的困境中，提前對(duì)醫(yī)學(xué)喪失了信心，才選擇以這樣慘烈的方式為自己的生命收?qǐng)觥?/p>

那是郭艷汝從業(yè)的第七年，一位病人本可避免的自殺震撼了她的內(nèi)心，直接促使她在那天夜里做出了她職業(yè)生涯中第一個(gè)轉(zhuǎn)折性的決定：她要盡量拋開對(duì)收入降低和職業(yè)發(fā)展受限的擔(dān)憂，開始鉆研腫瘤疼痛控制這個(gè)偏門領(lǐng)域的知識(shí)。

樸素的念頭

一個(gè)樸素的念頭驅(qū)動(dòng)著她：“這個(gè)事情太殘忍了，從那個(gè)時(shí)候開始我就覺得，鎮(zhèn)痛治療應(yīng)該成為最基本的、能供應(yīng)得起的、可獲得的治療方式，甚至對(duì)于腫瘤病人來說，最后階段只給他提供鎮(zhèn)痛都可以，他只要不疼了就行?！?/p>

這件事發(fā)生兩個(gè)多月后，又有一位父親走進(jìn)了郭艷汝的辦公室。

他其實(shí)只有30來歲，但眼尾的溝壑很深，在田間地頭干活兒的人，長(zhǎng)期日曬致肌膚老化，就會(huì)呈現(xiàn)出這樣的痕跡。

站在郭艷汝跟前，他有些局促地說明自己的來意。

他7歲的女兒患有膠質(zhì)瘤，已經(jīng)進(jìn)入晚期。腦科大夫讓他帶著孩子回家，但孩子實(shí)在是太疼了。他邊說邊打量著郭艷汝的神色，似乎很擔(dān)心自己再次遭到醫(yī)生拒絕—這太常見了，當(dāng)腫瘤病人進(jìn)入晚期，許多醫(yī)生都會(huì)勸返他們，理由是，病人已經(jīng)沒有治療價(jià)值。

郭艷汝記得他著急忙慌地說：“郭大夫您放心，我知道我閨女不行了，有什么事兒我都不會(huì)找您的，您就讓我孩子別受罪了行嗎？”

她沒有回絕，這似乎給了他一些勇氣，于是才緊接著表達(dá)了自己的另一個(gè)難處：為了給孩子治病，他們已經(jīng)花了將近50萬元。

“我就一個(gè)農(nóng)民，您看看，您的治療方案能不能盡量少花點(diǎn)錢？”說完他又頓了一下，好像又擔(dān)憂起自己的請(qǐng)求會(huì)招致醫(yī)生的不耐煩，于是很快又說：“沒事郭大夫，我就是這么一說，要是不行，您就該怎么著怎么著，錢不夠我會(huì)想辦法的。”

十多年過去，郭艷汝向我回憶當(dāng)初的場(chǎng)景時(shí)，她站起身來，縮著肩膀，搓磨著雙手，模仿起那位父親因貧困及憂慮而致的窘迫神態(tài)。

從這個(gè)搓手的動(dòng)作里，她很自然地聯(lián)想到自己做農(nóng)民的父母，她說，你知道嗎，太卑微了，這些求醫(yī)無門的老百姓太卑微了。

在此之前，郭艷汝從來沒有嘗試過為兒童進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療。在國(guó)內(nèi)，成人腫瘤鎮(zhèn)痛尚且是個(gè)偏門領(lǐng)域，危險(xiǎn)性更高的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛就更是空白地帶。但是為了給這個(gè)孩子制定出一個(gè)安全、便利且性價(jià)比更高的治療方案，郭艷汝決定摸索出一條自己的路徑。

當(dāng)時(shí)，通過查閱大量的外文文獻(xiàn)，她確定了幾樣可以用于兒童鎮(zhèn)痛的藥物和相應(yīng)的用藥劑量。

經(jīng)她篩選出來的這些藥品都相對(duì)常見，甚至能夠在村醫(yī)處獲得，也能直接通過村醫(yī)進(jìn)行用藥。而且按照她的方案進(jìn)行治療，基本能保證安全。

她的初期治療方案中，每天的藥品花費(fèi)不超過10元。等孩子進(jìn)入臨終階段時(shí)，病痛加重，她增加了一種名叫氟比洛芬酯的藥物，讓孩子父親在藥店買了十支帶回家，每支的價(jià)格是50元。

使用氟比洛芬酯的第二周，這位父親回到了郭艷汝的科室，帶來了女兒去世的消息，孩子走的時(shí)候很平靜，沒有痛苦。

“她睡著覺就走了?！?/p>

他從老式中山裝的衣兜里，掏出兩支剩下的氟比洛芬酯，想要用這個(gè)來答謝醫(yī)生，答謝她最終讓自己的女兒并不痛苦地告別人間。他說自己本來想買點(diǎn)東西來，但家里實(shí)在沒錢了，只有這兩支藥，要是賣掉，還能值100元。

這位父親的出現(xiàn)，使得郭艷汝在腫瘤鎮(zhèn)痛的道路上又向前邁進(jìn)了一步，她從此開始不僅僅是鉆研成人腫瘤鎮(zhèn)痛，還把目光投射到了幾乎無人愿意涉足的兒童腫瘤鎮(zhèn)痛領(lǐng)域。

那時(shí)候，她還不知道什么叫作安寧療護(hù)，因而也無從得知，這位搓著手的農(nóng)民為她帶來的記憶，暗中為她將來所要從事的事業(yè)劃分好了陣營(yíng)，成為她想要推廣老百姓人人負(fù)擔(dān)得起的普惠型安寧療護(hù)的動(dòng)機(jī)。

十多年過去了，她告訴我，想要生存下去，也是可以通過做中高端安寧療護(hù)的方式去實(shí)現(xiàn)的，只需要給病人用上更加昂貴的藥品和療法、打造豪華的單間病房，這些也是能夠符合規(guī)范的。但郭艷汝不愿意把它變成一件奢侈品。

我問她，為什么呢？

她望向我的眼神變得十分銳利，反問道：“你想想，在一個(gè)社會(huì)中，是中高端人群更容易成為棄兒，還是普通老百姓更容易成為棄兒？”

2010年，她想要為生命終末期病人服務(wù)的想法還只是一個(gè)囫圇的念頭，這個(gè)念頭尚不明確，也還未形成系統(tǒng)的思路。而這個(gè)系統(tǒng)在郭艷汝的人生中真正成形的時(shí)刻，卻是伴隨著重大的家庭變故到來的。

2014年，郭艷汝的哥哥與嫂子因意外離世，留下一堆未盡的債務(wù)以及兩個(gè)還未成人的孩子。2015年，她的母親突發(fā)大面積腦梗塞，并且在此后的幾年里重病臥床。這讓她從一名醫(yī)生，陡然轉(zhuǎn)變成為一位終末期患者家屬。

在此之前，她從來無法真正理解一個(gè)重病患者的家庭為什么會(huì)變得如此脆弱，那些患者家屬又是為什么如此敏感，甚至?xí)蝗槐┡?，“隨時(shí)都能像一個(gè)炸彈一樣被點(diǎn)燃”。

為哥哥償還債務(wù)以及為母親治病，在很短的時(shí)間內(nèi)耗盡了郭艷汝工作十年的積蓄。她至今仍記得自己在另一位醫(yī)生面前，也曾像從前的那個(gè)農(nóng)民一樣，下意識(shí)地搓起手來。

當(dāng)時(shí)，醫(yī)生要給母親用一種名叫阿替普酶的藥來打通血栓，4000元一支的藥物，全自費(fèi)，但那個(gè)時(shí)候她的經(jīng)濟(jì)狀況已經(jīng)困窘到“連家里交電費(fèi)都沒有錢了”，因而不得不四處借債。

她不自覺地搓著手，在心里盤算著該怎么辦，但醫(yī)生甚至沒有抬頭看她一眼，而只是兀自低頭在病歷單上勾畫著，交代病情和用藥方案。

她其實(shí)很想知道，治療的方案有沒有其他選擇？有沒有效果可能相對(duì)差一點(diǎn)，但也過得去的低價(jià)藥品可供商量？

但醫(yī)生的神色太冷漠了，她最后什么都沒有說。

母親入院一月后，情況不見好轉(zhuǎn)，醫(yī)生和護(hù)士就開始讓他們出院，因?yàn)椴∪艘呀?jīng)無需再做其他的檢查，每天只能產(chǎn)生床位費(fèi)和基本的護(hù)理費(fèi)，沒有治療價(jià)值，所以“成為了一個(gè)被驅(qū)逐的對(duì)象”。

但回家以后怎么辦呢？這些被醫(yī)學(xué)放棄的病人，痛苦無法得到緩解，突發(fā)癥狀沒有辦法控制，哪怕郭艷汝自己就是醫(yī)生，也無法給出答案。

醫(yī)學(xué)太冰冷了，她想。

“我內(nèi)心真正發(fā)生實(shí)質(zhì)性的變化，就是在我媽媽病了之后，我的身份有了變化，對(duì)我觸動(dòng)特別大。從那個(gè)時(shí)候才開始想，你到底應(yīng)該怎樣做個(gè)醫(yī)生？你到底應(yīng)該用一種什么姿態(tài)，去做一個(gè)醫(yī)生？”

淺藍(lán)色病房的降生

在滄州市人民醫(yī)院先后擔(dān)任院長(zhǎng)和黨委書記的20年時(shí)間里，王兆發(fā)已經(jīng)見證了太多的死亡。

2008年前后，他曾在本部院區(qū)的急診室內(nèi)，見到過一個(gè)喝下百草枯的15歲女孩，她的血液當(dāng)中百草枯含量過高，能活下來的概率很低，只能放棄治療。

女孩的意識(shí)很清醒，被家人抱走的時(shí)候，最后看了王兆發(fā)一眼。他記得，那是一雙特別明亮的眼睛。

離開醫(yī)院，就意味著她要在痛苦之中等待死亡的到來。王兆發(fā)很難想象這個(gè)過程，不由自主地憂慮起來：“孩子到家怎么辦？她這幾天怎么過？她并不是到家之后，馬上就死了，而是有一個(gè)（死亡的）過程，這個(gè)過程，她要怎么度過？”

在醫(yī)院里，被宣告治療無效的病人太多了。

王兆發(fā)告訴我，即便是應(yīng)用再先進(jìn)的診療方式，有時(shí)候，晚期患者的存活時(shí)長(zhǎng)可能并沒有顯著的差異。

2015年，正是郭艷汝的母親突發(fā)腦梗塞的年頭，在滄州市人民醫(yī)院，經(jīng)過三年多的建設(shè)，一座占地80畝的腫瘤專科院區(qū)開始投入使用。

那時(shí)候，國(guó)家正在倡導(dǎo)醫(yī)院建立癌痛病房，以解決癌癥晚期病人使用麻精藥品來鎮(zhèn)痛的難題。但王兆發(fā)隱約感覺到，晚期病人的照護(hù)是一個(gè)社會(huì)問題，而不只是一個(gè)有關(guān)麻精藥品的獲取和使用問題。

但這個(gè)想法要一直等到他與郭艷汝見面，才真正開始有了具體的形態(tài)。

那幾年，郭艷汝已經(jīng)開始摸索安寧療護(hù)的做法，但從前的條件有限，她沒法單獨(dú)建立起一個(gè)科室，直到2019年，她的母親病危，最終促使她做出了辭職的決定。

她曲折的人生經(jīng)歷和她辭職的消息，輾轉(zhuǎn)傳到了王兆發(fā)的耳朵里。

王兆發(fā)想，既然郭大夫想要做安寧療護(hù)卻得不到允許，那么，滄州市人民醫(yī)院或許能夠在新建的腫瘤院區(qū)創(chuàng)造條件，為她提供想要的支持。

郭艷汝至今記得她和王兆發(fā)見面那天，她來到腫瘤院區(qū)的三樓，正擔(dān)憂著或許找不到書記辦公室時(shí)，王兆發(fā)就已經(jīng)穿過長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊，走到大廳里面去迎她了。

她覺得王兆發(fā)一點(diǎn)兒也不像她曾經(jīng)見過的大醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)那樣端著高高的架子。這位王書記只是慢悠悠地同她講，小郭啊，你想怎么做，就怎么做去吧。

于是就在2019年的春天，郭艷汝終于能夠開始籌建一個(gè)專業(yè)的安寧療護(hù)科室，把這些年的思考和嘗試全部投入這嶄新的事業(yè)。王兆發(fā)在腫瘤院區(qū)的三樓給她劃出了一片區(qū)域，全部從頭開始設(shè)計(jì)和裝修。

而這個(gè)科室最終應(yīng)當(dāng)是什么模樣？全由郭艷汝來決定。

首先，這個(gè)病房必須符合三甲醫(yī)院標(biāo)準(zhǔn)病房的配置，應(yīng)當(dāng)有的醫(yī)療器械全都要有，它應(yīng)當(dāng)是一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的病房，而不是一所養(yǎng)老院。

同時(shí)，郭艷汝也為它制定了許多特殊的內(nèi)容。

這個(gè)科室有單獨(dú)設(shè)置的談心室、靜修室、spa間。

談心室用來溝通，布置得跟個(gè)普通茶室一樣溫和。靜修室的四面都是禪意十足的壁畫，可以用來做生死教育或者冥想。而spa間沒有窗戶，臨終的病人可以在這里進(jìn)行生命形態(tài)的過渡，它極其安靜，不見陽光，因?yàn)樵谥袊?guó)人的傳統(tǒng)中，人去世后是不能見光的，否則魂魄會(huì)被招走。

為了降低病人的心理壓力，墻壁上用來連接醫(yī)療器械的設(shè)備帶是可推動(dòng)的；當(dāng)它沒有被推開的時(shí)候，它看起來就只是一幅用來點(diǎn)綴的裝裱畫。

如果病人在病房去世，也不會(huì)驚擾到其他患者和家屬。郭艷汝提前就考慮好了這一切，她將spa間設(shè)置于科室的中段，從這里出來，只需要拉開走廊中間一道上了鎖的門，就能通向一個(gè)位置隱秘的電梯，家屬悄無聲息地就能帶著病人的遺體離開。

科室的墻壁被漆成了淺藍(lán)色，這是當(dāng)初郭艷汝力排眾議保留下來的色彩。

起初，大家認(rèn)為應(yīng)該漆成溫暖明媚的顏色，但郭艷汝知道，晚期病人和家屬并不需要熱烈的色彩，他們需要的是一方凈土。因此它的顏色應(yīng)當(dāng)是疏離而克制的，是淺淺淡淡的藍(lán)。

在這里，哪怕是最貧窮的人也能找到自己的位置—郭艷汝在這里設(shè)下了兩大間惠民病房，惠民病房里的床位與其他病床沒有什么兩樣，不過它只需要患者支付每日19元的病床費(fèi)用，而且可以完全納入醫(yī)保報(bào)銷。

而人員招納，又是另一個(gè)讓郭艷汝憂心忡忡的難題。

她只是一名疼痛科醫(yī)生，憑她一己之力，想要緩解晚期病人的身體癥狀是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，老是請(qǐng)醫(yī)院里其他科的醫(yī)生前來會(huì)診也不現(xiàn)實(shí)，所以她決定，要組建一個(gè)跨學(xué)科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。

彼時(shí)王兆發(fā)正好相中了一個(gè)新來的呼吸科大夫姬驍亮。他看姬驍亮性格溫和又陽光，認(rèn)定他最適合跟著郭艷汝去做安寧療護(hù)，后來又從乳腺外科提溜了脾氣最好也最能干的劉志靜，來給安寧療護(hù)科做護(hù)士長(zhǎng)。

招納人員的困難之處在于，安寧療護(hù)尚未成為一個(gè)專門的學(xué)科，沒有專科人才，那么學(xué)科建設(shè)也就無從談起。郭艷汝今年才招到了自己的第一名研究生，而這僅有的學(xué)生，還是掛靠在全科醫(yī)學(xué)的名目下才招收上來的。

人是一點(diǎn)點(diǎn)攢起來的。

有幾個(gè)之前在中心醫(yī)院的同事辭了職，跑來跟著郭艷汝干起了安寧療護(hù)，還有兩個(gè)大夫是姬驍亮之前的同事，也被攛掇來了這里。到現(xiàn)在，郭艷汝終于擁有了一個(gè)涵蓋呼吸科、神經(jīng)內(nèi)科、兒科、重癥的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)，以及一個(gè)容納了放療科、兒科、腫瘤介入等等的多學(xué)科護(hù)理團(tuán)隊(duì)。

她還設(shè)置了一個(gè)專職的醫(yī)務(wù)社工崗位，專門用來鏈接各種必要的社會(huì)資源，而這個(gè)做法，在北方的醫(yī)院是極其少見的。

得道者多助，這個(gè)說法開始在郭艷汝身上應(yīng)驗(yàn)起來。在攢起了一整個(gè)多學(xué)科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)后，2020年，又有一些奇妙的人像“孫悟空從天上掉下來一樣跳到了面前”。

當(dāng)時(shí)，她去參加一場(chǎng)公益活動(dòng)，和一位70來歲的老爺子分到了同一組去栽樹。她看老人家年紀(jì)大了，想請(qǐng)他扶著樹，自己來往地里埋土，結(jié)果老爺子立馬就不樂意，非要親自動(dòng)手。后來她才知道，這位大爺叫趙洪雁，退休前是民政部門的一個(gè)老領(lǐng)導(dǎo)。

正是在那場(chǎng)活動(dòng)上，經(jīng)由趙洪雁的引薦，郭艷汝又認(rèn)識(shí)了他的好朋友古華林。

他們結(jié)識(shí)的時(shí)候，古華林正在跟周圍人顯擺自己的人生經(jīng)歷，好些人聽了都覺得晦氣，扭頭走了，只剩下郭艷汝杵在那里，因?yàn)樗犚娺@位老爺子說，他會(huì)縫合尸體。

他說，原來那些從電線桿子上摔下來的人，可能摔得面目全非，去世時(shí)胳膊和腿都分家了，他還能完好無損地給人家縫合回去。

古華林的出現(xiàn)是個(gè)莫大的驚喜。以郭艷汝的話來說，就是“想要什么就來了什么”。她那段時(shí)間正在找這樣一個(gè)擅長(zhǎng)做遺容整理的人，踏破鐵鞋無覓處，此時(shí)此刻，這樣一個(gè)正正好的人，卻意外闖入了她的視野。

而趙洪雁和古華林也就從此成為了安寧療護(hù)科的?？?。他們被科里的人親切地喚作“趙伯伯（bai，一聲）”和“古伯伯”，志愿者編號(hào)002和003。

趙伯伯的拿手絕活兒，是到安寧療護(hù)科病房里去給病人理發(fā)，每次都會(huì)理上六七個(gè)。郭艷汝也留著一頭短發(fā)，頭發(fā)長(zhǎng)了的時(shí)候，她也總盼望著趙伯伯來。而古伯伯為郭艷汝培訓(xùn)出了一整支精通遺容整理的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，也曾親自送走好多離世的病人。

兩位伯伯的年歲大了，他們?cè)靼椎馗嬖V郭艷汝，說他倆是在為自己行善積德，等他們將來老得病痛纏身的時(shí)候，也就要住到這里來。

如果現(xiàn)在這里的病人都能走得那么體面，那他倆將來還有什么可擔(dān)心的？

郭艷汝覺得，這些人之所以能匯聚到一起，并不是因?yàn)樗约河卸啻蟮娜烁聍攘?，而是因?yàn)檫@件事情本身“得民心”。誰不會(huì)走到這一天？每個(gè)人都會(huì)走到這一天。她說：“每個(gè)人都在這些離世的人身上，看到了自己未來的命運(yùn)?！?/p>

遠(yuǎn)比想象龐雜的問題

2017年初，國(guó)家首次以官方文件的形式，為安寧療護(hù)中心劃定了試行的基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范。它的出現(xiàn)，為這個(gè)行業(yè)帶來了原則性的共識(shí)。但安寧療護(hù)工作具體如何落到實(shí)處，是一個(gè)遠(yuǎn)比想象龐雜的問題。

2019年9月18日，在滄州市人民醫(yī)院腫瘤院區(qū)，安寧療護(hù)病房正式掛牌開科，郭艷汝想要打造的地市級(jí)普惠安寧療護(hù)模式，初現(xiàn)雛形。

最初那段時(shí)間，好些病人家屬都會(huì)打電話來打聽些稀奇古怪的問題。“你們那兒是個(gè)療養(yǎng)院吧？”甚至還有其他科室的醫(yī)生來咨詢，問郭艷汝：“你們那兒能輸液?jiǎn)?？?/p>

她哭笑不得，只好反復(fù)地向大家普及：“安寧療護(hù)的本質(zhì)，是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題?！?/p>

安寧療護(hù)科接收的，一般都是老年慢性疾病終末期和惡性腫瘤終末期的患者。其中，惡性腫瘤患者又分為成人和兒童。這些患者基本上都處于生命的晚期，他們的身體承受著諸多“高癥狀”負(fù)擔(dān)，首當(dāng)其沖的，就是疼痛。

在這個(gè)科室，忍受疼痛不再被算作堅(jiān)強(qiáng)的美德，而是一個(gè)會(huì)被嚴(yán)肅對(duì)待的問題。

嗎啡，是解決這個(gè)問題最有效的藥物，可以通過口服和皮下注射兩種方式來用藥。郭艷汝告訴我，她遇到過很多對(duì)嗎啡心存憂慮的患者及家屬，她會(huì)告訴他們，嗎啡不是毒品，而是藥物。

“第一，用藥劑量很小。第二，它很安全，不會(huì)造成臟器損傷。第三，現(xiàn)在用于癌痛治療的這種阿片類藥物形式非常不容易成癮，這是由它的化學(xué)結(jié)構(gòu)決定的，它跟毒品的結(jié)構(gòu)和成分是不一樣的。只是你得找專業(yè)的醫(yī)生，按照他的指導(dǎo)去規(guī)范用藥?！?/p>

口服的嗎啡是小小的藥片，疼痛不是特別嚴(yán)重的話，每天只需要吃上一兩片。它會(huì)從中樞神經(jīng)和外周神經(jīng)兩個(gè)通道開始作用于人的全身，只消半小時(shí)到一小時(shí)，疼痛就能消除。如果癥狀更加嚴(yán)重，醫(yī)生也會(huì)根據(jù)病情需要逐步加大用藥劑量。

但需要進(jìn)行控制的癥狀遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止疼痛。

2017年由國(guó)家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南（試行）》，已經(jīng)陳列出13種最基本的癥狀，但現(xiàn)實(shí)情況往往更加復(fù)雜。

四川大學(xué)華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科的學(xué)科帶頭人李金祥教授，曾在其著作《姑息醫(yī)學(xué)》中羅列出超過60種主要痛苦癥狀，包括呼吸困難、吞咽困難、胃灼熱、腸梗阻、膀胱痙攣等等，遍及人體的消化、泌尿、血液、神經(jīng)等各大重要系統(tǒng)。

一個(gè)最容易被忽視的事實(shí)是，體面地死去，遠(yuǎn)不是一個(gè)歲月靜好的人道主義命題。

曾經(jīng)的臨終關(guān)懷強(qiáng)調(diào)的是“關(guān)懷”，但安寧療護(hù)的本質(zhì)卻是在于“醫(yī)療”與“護(hù)理”。從醫(yī)學(xué)層面來講，人在逐步走向死亡的過程中，需要對(duì)付的痛苦實(shí)在是太多了。

姬驍亮原本是一名呼吸?？漆t(yī)生，在來到安寧療護(hù)科以前，他從來沒有想到這個(gè)科室的工作會(huì)在專業(yè)層面向他提出那么大的挑戰(zhàn)。

剛來的時(shí)候，他就遇到過突發(fā)消化道大出血的病人，那可不像是呼吸科的患者那樣少量咯血，而是哇哇地大口往外嘔出鮮血。雖然他知道一些基本的處理原則，但卻不知道到底怎樣才能更好地控制癥狀?！澳悴恢浪降捉酉聛頃?huì)怎么樣，跟病人的家屬去交代病情的時(shí)候，你心里都是沒底的?！?/p>

除此之外，他還遇見過好多他從沒處理過的難題，腎衰、心衰、黃疸，還有晚期腫瘤患者精神上的躁動(dòng)不安，統(tǒng)統(tǒng)讓他束手無策。

在安寧療護(hù)科，醫(yī)護(hù)人員的精神壓力也遠(yuǎn)比大部分科室更重，因?yàn)樵谶@里，病人的終點(diǎn)不是疾病的治愈，而是確切的死亡。再加上總是面臨著好多復(fù)雜棘手的癥狀，導(dǎo)致自我否定的情緒日復(fù)一日卷上心頭。

最沮喪的時(shí)候，姬驍亮曾說自己不想干了，不是干不了安寧療護(hù)，而是“我覺著我都當(dāng)不了醫(yī)生了”。

從介入科調(diào)來的護(hù)士馬婧，曾聽一些其他科室的同事說，你們科才這么幾個(gè)病人，你們累什么累呀，多好，是吧？

她蹙起眉頭，顯得有些憂愁?！拔艺f，你們光看到了表面。你光看到病人數(shù)量少，但是你看到了他的質(zhì)量嗎？別的科室病人數(shù)量確實(shí)很多，但是他們的病情輕，不用你每天一小時(shí)一瞅他呀。我們科室20個(gè)病人里面19個(gè)都是一級(jí)，就是病情比較重的，別的科100個(gè)病人可能才有10個(gè)一級(jí)。質(zhì)量不一樣，護(hù)理的強(qiáng)度也是不一樣的。”

在介入科，馬婧只需要每天按照專業(yè)常規(guī)給病人打針輸液，最多三五天，人家就好好地出院了，也不需要過多的護(hù)理。但在安寧療護(hù)科，她要關(guān)注的，是病人的方方面面。

除了關(guān)注患者的身體情況以外，她還需要格外注意他們的心理狀況。這些生命晚期的病人，可不比那些有治愈可能性的病人有耐性，輸液的時(shí)候，“耍，我就不輸液”“薅針”，形形色色的都有。為此，她要付出大量時(shí)間和病人交流，以穩(wěn)定他們的情緒。

對(duì)她而言，最難的是面對(duì)孩子。

來到安寧療護(hù)科的孩子由于身患重病，需要經(jīng)常打針輸液，但他們的血管又更加纖細(xì)和脆弱，每次扎針，都緊張得馬婧出一身大汗。

作為媽媽，她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩?！懊看卧樦岸嫉谜伊擞终?，摸了又摸，看了又看，就怕一針給他們?cè)簧?。每次扎完之后手上全是汗，攥著孩子的手都打滑，一點(diǎn)兒不夸張。”

姬驍亮是最早來到安寧療護(hù)科的醫(yī)生，因此也的確陪著郭艷汝共同度過了一段相當(dāng)艱難的時(shí)日。

好在，他所面臨的那些專業(yè)上的難題，隨著科室招納的醫(yī)生越來越多，涵蓋的疾病譜系越來越廣，大家互相學(xué)習(xí)著，慢慢地自我提升，總算是逐漸把各自原來的許多短板補(bǔ)齊，使得他們成為了一群綜合能力更強(qiáng)的醫(yī)生。

但在專業(yè)能力補(bǔ)全以后，姬驍亮卻曾考慮離開這個(gè)科室。當(dāng)時(shí)，他去參加了公務(wù)員考試，甚至已經(jīng)通過了筆試。而他并不是個(gè)例。我在采訪中發(fā)現(xiàn)，好幾位科室的成員都曾動(dòng)過離開的念頭。

促使他們生發(fā)出離職念頭的，除了精神壓力以外，還有著更加核心的原因，即收入的大幅下降。來到安寧療護(hù)科以后，他們的收入直接下降了三成至六成。

一個(gè)吊詭的情形就這樣出現(xiàn)了。

在這里，醫(yī)護(hù)人員面臨著更高的綜合能力的挑戰(zhàn)，承受著比以往更高的精神壓力，但他們的薪資卻經(jīng)歷了迅速的、斷崖式的下跌。其實(shí)在滄州市人民醫(yī)院，黨委書記王兆發(fā)已經(jīng)盡其所能地在為安寧療護(hù)科提供平均獎(jiǎng)的補(bǔ)貼，但仍然很難緩解大家經(jīng)濟(jì)上的焦慮。

而這正是目前安寧療護(hù)行業(yè)發(fā)展的普遍狀況。按照如今的醫(yī)療系統(tǒng)薪資評(píng)價(jià)體系，安寧療護(hù)科幾乎無可爭(zhēng)辯地成為了量化評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)之下“無法產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益”的科室，進(jìn)而直接影響到從業(yè)人員的收入水平。

但這還不是最嚴(yán)峻的問題。

郭艷汝告訴我，與腰斬的收入伴隨而來的，還有人員晉升的困局。

由于目前安寧療護(hù)沒有自己的學(xué)科，醫(yī)護(hù)人員因此也就失去了明確的晉升路徑。也就是說，就算這群人在安寧療護(hù)做得再好，也很難為他們帶來職稱上的增益。想要晉升，就只能走他們?cè)舅鶎賹？频穆毞Q評(píng)定流程。

“我已經(jīng)脫離了原來的專業(yè)，我現(xiàn)在主要在干安寧療護(hù)的活兒，但是晉升的時(shí)候你又把我拉回原來的專業(yè)，你想想，我晉升的難度有多大？我現(xiàn)在的研究文章都集中在安寧療護(hù)的工作上，如果拉回我原來的專業(yè)，我的文章又并不匹配，對(duì)吧？這是很大的一個(gè)問題?！?/p>

郭艷汝幾乎是時(shí)刻擔(dān)憂著自己團(tuán)隊(duì)成員的生存問題，但對(duì)于她這樣一位科室主任而言，能做到的事情又實(shí)在太少。

其實(shí)，她正懷揣著極其確切而熱烈的愿望，在推動(dòng)這個(gè)學(xué)科的成長(zhǎng)，但卻更像是西西弗斯在推動(dòng)山間巨石。她想著，如果有一天，有人想要離開這個(gè)科室，她也絕無怨懟，而只會(huì)感激他們?cè)谶@樣艱難的情形下，還陪她駐留了好些年。

澎澎的故事

在病房里，我見到了蒲葦，一位時(shí)常推著嬰兒車在過道里走來走去的母親。

她的孩子叫澎澎，生得一副白凈的面龐，眼睛大而閃亮；只是他的腦袋看起來頗為沉重，且因惡性腫瘤造成的顱內(nèi)積水而顯得脹大。

郭艷汝總跟我說，她覺得這位媽媽看著孩子的時(shí)候眼睛里有光，哪怕從醫(yī)學(xué)層面上來講，她同他進(jìn)行的那些情感互動(dòng)實(shí)際上已經(jīng)難以獲得回應(yīng)。

澎澎出生于2019年冬天，新冠大流行開始的時(shí)節(jié)。

起初，他的成長(zhǎng)和其他孩子沒有什么兩樣，愛玩愛鬧，“看見人就樂”，直到他年滿一周歲的時(shí)候，變故不可逆轉(zhuǎn)地發(fā)生了。

那時(shí)候，他先是出現(xiàn)了積食的表現(xiàn)，吃什么都吐，不排便，也不放屁，然后開始坐不住，拿不住東西，進(jìn)而渾身抽搐，牙關(guān)緊咬，直至陷入昏迷。

蒲葦記得，那是澎澎周歲生日當(dāng)晚9時(shí)，滄州市當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生對(duì)她說，別耽誤了，趕緊轉(zhuǎn)院吧，她問醫(yī)生，能轉(zhuǎn)哪兒去？

“直接去北京。”

于是，他們倉促收拾好行裝，連夜就開著車直接前往北京兒童醫(yī)院。蒲葦已經(jīng)顧不上排著長(zhǎng)長(zhǎng)的隊(duì)伍等候，她抱著昏迷的孩子，闖進(jìn)了急診室。坐診的醫(yī)生看起來特別年輕，但對(duì)方稍作檢查，就向蒲葦給出一個(gè)特別明確的結(jié)論：“你家孩子是頭的問題?！?/p>

CT結(jié)果顯示，澎澎的腦部長(zhǎng)出了一個(gè)腫瘤，腫瘤的生長(zhǎng)致顱內(nèi)積水，因此才會(huì)昏迷。

并且，在沒有做病理檢測(cè)的前提下，北京兒童醫(yī)院的醫(yī)生就已經(jīng)告知蒲葦，這大概率是惡性腫瘤。起初她并不理解，病理沒做、手術(shù)沒做，怎么就知道這是惡性腫瘤？后來，她跑遍了河北、北京、天津的醫(yī)院，才從眾多的醫(yī)生口中證實(shí)了這個(gè)判斷。

這是因?yàn)槟[瘤生長(zhǎng)的“位置不好”。天壇醫(yī)院小兒神經(jīng)外科病區(qū)主任宮劍曾告訴她，澎澎的腫瘤很可能是丘腦膠質(zhì)瘤，“這個(gè)部位瘤子切不干凈，而且一般不是良性的”。

宮劍已經(jīng)算是國(guó)內(nèi)兒童顱內(nèi)腫瘤治療領(lǐng)域最頂級(jí)的專家，但即便是他，也只能告訴蒲葦，如果采取積極治療的手段，手術(shù)會(huì)帶來后遺癥，孩子有可能會(huì)昏迷、偏癱、失語，并且還需要放化療。

這其中，沒有任何一項(xiàng)是一位母親能夠接受的。

孩子確診后，就成為郭艷汝曾說過的“棄兒”中的一員，于是蒲葦帶著他，開始了漫長(zhǎng)的流浪。

由于北京的醫(yī)生判斷澎澎可能很快就將死亡，曾經(jīng)最疼愛他的爺爺甚至不肯再見他最后一面，而孩子的奶奶一家則堅(jiān)決反對(duì)蒲葦帶著孩子回到家中，因?yàn)閾?dān)心孩子死在家里。在他們看來，年幼夭折的小孩是不吉利的，會(huì)威脅到蒲葦另一名子女的成長(zhǎng)。

而澎澎則經(jīng)歷著反反復(fù)復(fù)的抽搐、昏迷、高燒，每次發(fā)作，都可能意味著死神將近。

蒲葦無法坐以待斃。她輾轉(zhuǎn)于各個(gè)醫(yī)院之間，祈禱醫(yī)生們能給孩子一些最基本的治療。為此，她找過許多熟人幫忙打聽，也曾經(jīng)偽裝成完全不了解孩子病情的樣子，去當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院從頭開始檢查，打定主意賴在那里進(jìn)行保守治療。

結(jié)果醫(yī)生也只是驅(qū)逐他們，讓他們?nèi)ケ本┱掖筢t(yī)院?！拔覀冞@兒治不了，你別管是采取什么治療，治不了?！?/p>

最終站到滄州市人民醫(yī)院安寧療護(hù)科門口的時(shí)候，蒲葦驚訝極了。

她對(duì)我說，這個(gè)淺藍(lán)色的病房看起來真的“好清靜啊”，它一點(diǎn)兒也不像醫(yī)院里其他科室那樣人潮涌動(dòng)、聲色擾攘，即便那時(shí)候她對(duì)這個(gè)科室沒有任何概念。她只是從本院做醫(yī)生的熟人那兒，打聽到這里能收治孩子，但是，“安寧療護(hù)，什么意思？不知道”。

她真正帶著澎澎入住安寧療護(hù)科，是在今年6月21日。

當(dāng)時(shí)，孩子又開始接連不斷地發(fā)燒。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，這個(gè)癥狀被稱為“惡性高熱”，是顱內(nèi)腫瘤誘發(fā)的癥狀，普通的治療方式無法降低患者的體溫，只能通過輸入甘露醇（一種常見脫水藥）的方式來排出顱內(nèi)積水，進(jìn)而緩解癥狀。

由于澎澎年齡太小，血管沒有發(fā)育好，無法承受長(zhǎng)時(shí)間反復(fù)扎針，而甘露醇又必須靜脈注射給藥。因此，蒲葦找到郭艷汝時(shí)，最強(qiáng)烈的需求，就是要在孩子手臂上置入一根PICC管，直接將導(dǎo)管穿刺插入上腔靜脈，便于長(zhǎng)期輸液使用。

但想要置入這根管，將給澎澎帶來遠(yuǎn)比尋?；颊吒蟮娘L(fēng)險(xiǎn)。護(hù)士長(zhǎng)劉志靜反復(fù)叮囑蒲葦，她說成功的希望可能只有百分之一二十。

蒲葦回憶起那天，她等候在手術(shù)室門口，當(dāng)手術(shù)結(jié)束，站在門口的她還沒得到消息時(shí)，劉志靜已經(jīng)從安寧療護(hù)科的樓層趕過來，把好消息帶給了她。

“我在門口等著，我都還不知道，護(hù)士長(zhǎng)就下去告訴我，成功了。其實(shí)說白了，人家都關(guān)心著你，對(duì)嗎？可能是那邊手術(shù)成功之后，直接給護(hù)士長(zhǎng)打了電話，告訴他們，就都放心了嘛。要不然就是護(hù)士長(zhǎng)打電話問了問，是不是？就是感覺人家對(duì)你的關(guān)心，比家人對(duì)你的關(guān)心還多?！?/p>

她始終記得，她和孩子爸爸剛到醫(yī)院的那天，辦好手續(xù)之后，倆人就疲憊得躺在了病床上，劉志靜看到他們以后，立馬就問：“你倆行嗎？要不然我給你們買點(diǎn)飯去吧？”

到了7月，蒲葦發(fā)現(xiàn)澎澎有了些新的癥狀，他有時(shí)候會(huì)全身緊繃，雙手?jǐn)€勁，并且渾身冒冷汗。孩子不會(huì)說話，蒲葦和郭艷汝只能猜測(cè)，他是不是疼？

于是郭艷汝定下了用藥方案，給澎澎又裝上了一個(gè)鎮(zhèn)痛泵。

那是個(gè)和PSP游戲機(jī)一般大小的透明盒子，安上電池就能用，時(shí)常被蒲葦揣進(jìn)衣兜里。郭艷汝告訴我，泵里放的是半支嗎啡，只有5毫克，價(jià)值3.4元。在長(zhǎng)達(dá)一個(gè)月的時(shí)間里，這5毫克嗎啡能夠以絕對(duì)精確的流速緩慢地進(jìn)入孩子體內(nèi)，為他止住疼痛。

用上泵以后，蒲葦很快就感覺到，澎澎不再渾身緊繃大汗淋漓了，甚至他的惡性高熱癥狀也緩解了一些。

她知道，腫瘤仍然在孩子體內(nèi)生長(zhǎng)，并且時(shí)刻可能累及他的生命，但他現(xiàn)在看起來真的并不難過。PICC管持續(xù)為澎澎輸入甘露醇，緩解著他的顱內(nèi)積水，原本緊繃得像皮球一樣的腦袋也漸漸松弛下來，而鎮(zhèn)痛泵的使用，又進(jìn)一步舒緩了他的痛苦。

盡管旁人難以分辨，但蒲葦篤定地告訴我，7月以來，孩子的情緒明顯比以前好了許多，她說澎澎現(xiàn)在，“特別愛樂，真的”。

幫幫我們吧

那天午后，我們坐在病房里聊天，陽光從窗外落進(jìn)來，澎澎躺在床上聽著手機(jī)里放的兒歌。他不吵不鬧，只是偶爾咂吧著嘴，吃媽媽喂給他的奶酪棒。四下安靜，只有護(hù)士姐姐每隔一會(huì)兒探頭進(jìn)來望望。

她說她如今知道了，這個(gè)科室的存在，“就是為這種判了死刑的病人減輕痛苦的”。

我問她，這個(gè)科室的生存狀況堪憂，如果有一天，它被迫停業(yè)，你作何感想？她立馬瞪住我說，這肯定不行?！拔疫@個(gè)人特別愛打抱不平，如果真像這樣，我肯定第一個(gè)接受不了?！?/p>

值得慶幸的是，王兆發(fā)在，滄州市人民醫(yī)院的安寧療護(hù)科就在。

他希望郭艷汝能夠多一些信心。“醫(yī)院本身是一個(gè)救死扶傷的地方，我覺得在醫(yī)院能夠承受的范圍內(nèi)，還是愿意體現(xiàn)醫(yī)院救死扶傷的情懷。目前醫(yī)院也還有能力這樣做，我們還是愿意在這方面支持它的專業(yè)發(fā)展，進(jìn)一步加大資源投入。這方面沒問題，從我這兒沒問題?！?/p>

但王兆發(fā)也知道，并不是每一所醫(yī)院的帶頭人都有毅力承受住其中的壓力。

2021年11月30日，紀(jì)光偉所建立的武漢首家安寧療護(hù)中心正式關(guān)停。實(shí)際上他也和郭艷汝一樣，是一位傾盡全力在推動(dòng)安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)化發(fā)展的醫(yī)生，但最終，他還是接到了上級(jí)醫(yī)院下發(fā)的關(guān)停指令，他甚至沒有弄清楚這條指令背后的具體原因。

在滄州時(shí)，我曾和郭艷汝、劉志靜、姬驍亮一起，驅(qū)車前往青縣，吊唁一位在當(dāng)天凌晨去世的病人。我混跡在他們之間，或許被看作了一名護(hù)士。

我們一進(jìn)門，原本情緒穩(wěn)定的逝者妻子和女兒，就向郭艷汝他們哭了起來。我聽見逝者的親朋好友說，你們真的是一群太好的醫(yī)生，“要是早點(diǎn)去你們那里，就不用遭這么多罪了”。

我們離開后，我發(fā)覺護(hù)士長(zhǎng)流了很久的眼淚，后來無意間才聽見她說，她父親因肺癌去世時(shí)也是這把年紀(jì)，那年她21歲，和逝者的女兒年歲相仿。

如今雙親逝世的郭艷汝和劉志靜，其實(shí)比任何人都更加明白，讓一位生命垂危的病人有尊嚴(yán)地離世是何等重要的事情。而她們同時(shí)又比絕大多數(shù)人都更深刻地了解，安寧療護(hù)這項(xiàng)與每個(gè)人的死亡息息相關(guān)的事業(yè)，正身處何其艱難的時(shí)刻。

9月20日傍晚，我坐在護(hù)士長(zhǎng)辦公室內(nèi)，結(jié)束了一整天的采訪。那時(shí)候，我已經(jīng)非常累了，在燈光昏暗的房間里，劉志靜姐姐同我講的許多故事，都變成朦朦朧朧的遙遠(yuǎn)記憶。但我至今仍清晰地記得，她最后用那雙疲憊但又水一般柔和的眼睛望著我。

我聽見她說，幫幫我們吧。

（應(yīng)采訪對(duì)象要求，文中蒲葦為化名，任曉娟、李美華對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）