2020年，譚琳和兒子在北京百望山森林公園

胡洋洋摸著墻壁從廚房走回臥室，一拐彎，撞上了我。

“哎呀，對不起?！蹦泻⑿÷曊f。他摸到我的手臂，下意識地側(cè)身避讓，我才發(fā)現(xiàn)自己擋住了路，急忙伸手去扶他。

胡洋洋14歲，先天性視力障礙，全盲。他個子小小，嗓音清亮，儼然還是個小男孩的模樣，看不出已經(jīng)是個初三學(xué)生。

但他不在盲校讀書，而是在普通學(xué)校上學(xué)，和健全小孩一起聽課、玩耍，應(yīng)對考試，從小學(xué)一年級一路讀到初二。

EYE加倍中國視障兒童教育發(fā)展項(xiàng)目負(fù)責(zé)人譚琳告訴南風(fēng)窗，她曾負(fù)責(zé)統(tǒng)計(jì)全國普校教材盲文版的征訂，根據(jù)征訂數(shù)字不完全估算，像胡洋洋這樣，在普通學(xué)校讀書的全盲兒童，全中國“可能不超過20人”。

今年9月1日，人數(shù)再減去了一位。

因?yàn)樯铣跞笱蠼Y(jié)束8年的普通學(xué)校教育生涯，正式轉(zhuǎn)入盲人學(xué)校。

盲生在普校讀書，這條介于特殊教育與普通教育之間的路徑，被稱作“融合教育”。國際上，它還有個名字，叫“全納性教育”。這名稱背后的教育理念是，沒有歧視，沒有分類，學(xué)校要接納所有兒童，給予他們平等的受教育機(jī)會。

長久以來，我們習(xí)慣了為身心殘疾的學(xué)生設(shè)立特殊學(xué)校，進(jìn)行專門教育來滿足特殊兒童的教育需求，但同時，有意或無意地，在殘疾兒童與普通兒童之間砌起了一座高墻。

融合教育旨在拆掉這堵墻。

我國自1986年起就有明文規(guī)定，普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)接收具備“適應(yīng)進(jìn)校學(xué)習(xí)能力”的殘障兒童。2017年，《殘疾人教育條令》修訂，強(qiáng)調(diào)要積極推進(jìn)融合教育；2020年，教育部出臺《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》，要求完善隨班就讀工作機(jī)制，提升隨班就讀工作水平。

一年一年，政策愈發(fā)完善，呼聲愈發(fā)高漲。但落至個體，視力障礙兒童，特別是全盲的孩子，想邁進(jìn)普通學(xué)校的大門，仍然是種奢望，機(jī)會渺茫。

初秋，剛下過綿綿細(xì)雨，第一輪降溫已經(jīng)來了，蟬鳴卻仍然聒噪不停。胡洋洋在臥室里上盲校的網(wǎng)課，他的媽媽閆湘坐在廚房餐桌旁，聲音很輕，有些落寞。

她說，對這個結(jié)果，“我們都挺沮喪的”。

跳出來

他們?yōu)槭裁此鸵粋€眼盲的孩子去普通學(xué)校讀書？

每年夏天，全中國有1000萬學(xué)生參加高考。這場考試是人才選拔系統(tǒng)里運(yùn)轉(zhuǎn)效率驚人的大型樞紐，它將集中全社會的教育資源分配給孩子們。全中國各地的1272所大學(xué)、717種不同專業(yè)，向普通高考生敞開懷抱。

但在盲校的升學(xué)路徑里，多數(shù)孩子的選擇，少得可憐。

讀完九年義務(wù)教育后，一些盲生直接升去職業(yè)中專，學(xué)習(xí)方向基本一樣：推拿按摩。

成績還不錯的學(xué)生，有機(jī)會升上盲校高中，參加面向視障學(xué)生的單獨(dú)高考。2021年，全國在特殊教育高中就讀的盲生一共1761人，面向他們的招生院校有四所：長春大學(xué)、北京聯(lián)合大學(xué)、濱州醫(yī)學(xué)院和南京特殊教育師范學(xué)院。專業(yè)則只有兩種：推拿按摩和心理學(xué)。還有個別學(xué)器樂的孩子可以去讀音樂學(xué)校。

此外，基本沒有更多的選擇。

都是學(xué)生，“早上八九點(diǎn)的太陽”，但普通學(xué)生與視障小孩，道路之寬窄，天差地別。

陪著兒子求醫(yī)求學(xué)這些年，閆湘接觸的視障人士，幾乎全在從事推拿按摩，“生活被規(guī)定下來，一眼望得見頭”。

推拿按摩好就業(yè)，上手快，工作環(huán)境安穩(wěn)。在視障人士的就業(yè)選擇沒有得到拓寬之前，推拿按摩將一直是他們最穩(wěn)妥的出路，是盲校教育的主流。從小，視障孩子就被有意無意地推著往這條路上走。

可總有人不愿意隨主流。

生活在天津的劉明碩14歲，個頭已長到一米八。媽媽李春花是個典型的北方女人，熱情爽朗，一口地道的天津話。

媽媽講話時，明碩就乖巧地坐在一旁聽，很安靜。他得的是一種基因突變的罕見病，先天性黑蒙，雙眼視力只有0.02—0.04，需要把臉貼在書本上，才辨得清文字。在他看到的畫面里，世界是由一堆模糊的色塊組成的。

明碩看起來內(nèi)斂，不善言辭，但媽媽說，兒子其實(shí)很有自己的想法。他很堅(jiān)定，不想去學(xué)推拿。

為向我印證這點(diǎn)，李春花轉(zhuǎn)過頭去問他：“你以后愿意學(xué)不？”

一直沒怎么說話的明碩很干脆地回答：“不愿意?！?/p>

“他不想學(xué)。”李春花又看向我，重復(fù)了一遍兒子的話，繼續(xù)說，“他昨天還和我說，想走出天津，去外地上大學(xué)?！?/p>

對于不愿意被推著走上這條路的孩子而言，選擇有兩種。一是被動等待，等待盲生教育體制和就業(yè)環(huán)境的改變，這需要耐心，和一段漫長的時間。二是從傳統(tǒng)體制里跳出來，自尋出路。

孩子一天天長大，一些父母不甘心再悲觀地等下去了。

他們或多或少地得到了一點(diǎn)鼓勵，便帶著孩子，試著闖進(jìn)普通學(xué)校里。他們希望孩子像個普通小孩一樣入學(xué)、讀書，參與中高考，去爭取接受各種教育、職業(yè)訓(xùn)練的機(jī)會。

譚琳的兒子也是視力障礙。2008年孩子誕生后，她就辭去了工作，全身心撲在孩子的教育上。2019年，她去往臺灣讀研，學(xué)習(xí)特殊教育。她想尋找一種解法，尋找一條讓視障兒童走出個人發(fā)展窘境的通路。

在那里，譚琳親眼看到，一所小學(xué)里，24個視障小孩坐在普通學(xué)校的教室里，和普通孩子一起上課。那個場景震驚了她。

視障小孩的教育原來不止特殊學(xué)校一種，他們還可以自愿選擇去普通學(xué)校讀書。學(xué)校里，有資源老師去支持這些有特殊教育需求的兒童，在普通學(xué)校、特殊學(xué)校和家庭之間協(xié)調(diào)溝通，配備學(xué)習(xí)所需的材料和輔具，甚至坐在孩子旁邊一起上課，將任課老師在黑板上寫了什么、畫了什么描述給孩子聽。

而這，就是人們一直聽說的“融合教育”。

“瘋狂”媽媽

閆湘決心為了孩子，搏一把。

她不忍心讓兒子去干按摩。胡洋洋發(fā)育得較晚，個子和力氣比同齡人差上一截，和同學(xué)站在一起，就像小學(xué)生混進(jìn)了成年人里。如果干按摩，肯定很辛苦。

洋洋雖然看不見，但心智健全，從小就表現(xiàn)出機(jī)敏的一面，6歲時去上盲校幼兒園，和大自己一兩歲的孩子一起學(xué)盲文，學(xué)得快、記得牢，老師夸他聰明。

是當(dāng)時的盲校老師鼓勵閆湘，讓洋洋從盲校幼兒園畢業(yè)后，改去普通小學(xué)讀書。

那年，洋洋所在的盲校正推行“隨班就讀”的融合教育項(xiàng)目，和洋洋一起被推薦去普通小學(xué)念書的，一共有三四個孩子。

盲校老師們的理由很簡單：由于視障學(xué)生個體差異較大，為適應(yīng)孩子的平均能力，盲校所用的教材刪去了一些重要內(nèi)容，教學(xué)標(biāo)準(zhǔn)相比普通學(xué)校來說，有所降低。這樣日積月累，他們看到盲生與普通學(xué)生在學(xué)習(xí)能力上，逐漸拉開差距。但其實(shí)，有一定比例的盲生，是無法被盲校教材“喂飽”的，他們有能力去普通學(xué)校嘗試“隨班就讀”。

所以，個別時期、個別地方，盲校老師會建議有能力的孩子去普校上學(xué)。

就這樣，7歲的洋洋，早早走上了融合教育的道路。平日在普通學(xué)校讀書，時不時去盲校借書、打印盲文學(xué)習(xí)資料，盲校的資源中心老師還推薦他去學(xué)習(xí)了盲文電腦。他的小學(xué)六年過得比較順利，成績也一直不錯。

但2020年9月，困難來了。這本是胡洋洋從普通小學(xué)畢業(yè)、按理該升上初中的時候，然而，在南京市內(nèi)，怎么也找不到一所愿意接收的中學(xué)。

其他學(xué)生按時開學(xué)了，洋洋還沒有學(xué)上。焦慮的閆湘就領(lǐng)著兒子去教育局找人詢問，他們便在大廳坐著，從早上開門，一直待到中午，天天如此。

先是中學(xué)教育科有人來和她溝通，然后是小學(xué)教育科，最后是局長本人。終于，教育局決定舉行一場鑒定會，請來數(shù)位特殊教育學(xué)校的高級教師和教育專家，現(xiàn)場對孩子的視力和學(xué)習(xí)情況進(jìn)行評估。

閆湘用“舌戰(zhàn)群雄”四個字形容那場鑒定會。

“反正咬死一句話，不同意，你說什么我都不同意。”她當(dāng)過幾年中學(xué)語文老師，孩子降生后就天天和他待在一起，她看得見孩子在普校的成長，認(rèn)為自己“清楚孩子應(yīng)該接受什么樣的教育”。

洋洋剛上小學(xué)時，學(xué)校有調(diào)皮的孩子，喊洋洋“小瞎子”，捉弄他，把他反鎖在空教室里。后來一次無意中，洋洋給同學(xué)們講歷史和武俠故事，用好記憶力和口才，在學(xué)校慢慢擁有了“粉絲”，成功扭轉(zhuǎn)了同學(xué)對自己的態(tài)度，從“小瞎子”變成同學(xué)口中“會講故事的人”。

中午，洋洋還在吃飯，宿舍里就有“粉絲”在等他開講。有時，體育課因?yàn)樘鞖庠蛏喜涣?，老師也會讓洋洋來講臺上朗誦。

前年，洋洋學(xué)會了用電腦，開始在網(wǎng)上聊天、打游戲和聽小說。閆湘有了青春期男孩兒媽媽的共同苦惱，需要三令五申地限制小孩打游戲的時間，甚至半夜起來“查崗”。這過程中，讓她覺得神奇的是，兒子和普通學(xué)校的同學(xué)一起打游戲，竟然被喊“大神”，被要求提供攻略?！耙膊恢浪趺醋龅降?。”

來自其他孩子的認(rèn)可，讓洋洋慢慢建立起信心和目標(biāo)，想成為一名主持人或者主播。

而這整個過程，作為媽媽的閆湘都看在眼里。她親眼見到自己的兒子，小小年紀(jì)，卻憑借自己的能力，贏得了普通小孩的認(rèn)可和尊重。這是她在許多成年視障群體身上都沒有見到過的希望，無比珍貴，卻又無比脆弱。

再退一步說，“小學(xué)六年，洋洋沒出過什么安全事故，成績也跟得上，為什么初中就不讓繼續(xù)讀了？”閆湘想不明白。

但最后，2020年9月那場鑒定會的專家鑒定結(jié)果是：胡洋洋不適合進(jìn)入普通初中就讀。

一股蠻勁兒支配了母親閆湘。她不服，拒絕在鑒定結(jié)果上簽字，反而繼續(xù)去大廳靜坐。

終于，開學(xué)半個月后，胡洋洋有了一個在普通初中試讀的機(jī)會。

劉明碩需要使用助視器才能清文字，他的課本是放大字號的翻印版

匱乏的支持體系

更大的難題，還等在后面。

北京愛百福視障人士關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人曲老師說，在如今缺乏融合教育支持體系的情況下，普通初中的課程難度，對盲生實(shí)在太大了。特別是數(shù)理化上，盲生有天然的理解限制，“很難和普通孩子比拼”。

在胡洋洋的求學(xué)之路上，數(shù)學(xué)幾何是頭兇惡的攔路虎。

對于半途失明、看見過方、圓、空間的孩子，幾何的理解門檻還稍低一些，可洋洋生下來就看不見，缺乏基本的視覺概念，學(xué)起來難上加難。

閆湘自制了一塊板子，用圖釘和繩子來表示點(diǎn)和線，擺成和題目對應(yīng)的三角形、平行四邊形，讓洋洋摸著學(xué)。

然而，這塊樸素的、凝結(jié)著媽媽心血的板子，教學(xué)效果不太如意。

曲老師曾去美國開展融合教育的普通學(xué)校參觀交流，在那里，盲校配有3D打印設(shè)備，可以把數(shù)學(xué)、物理、地理課本上的立體圖形，打印成微縮的立體模型，讓學(xué)生們通過觸摸，感受、理解、快速掌握。

但絕大多數(shù)的中國學(xué)校都沒有這種支持?！耙曊虾⒆右趺慈W(xué)幾何？確實(shí)不容易?！彼f。

愛百福中心幫扶的一些視障孤兒，在被美國、法國家庭收養(yǎng)后，仍然與曲老師保持著聯(lián)絡(luò)。曲老師從孩子們的求學(xué)經(jīng)歷中發(fā)覺，歐美那套融合教育的路徑，根植在他們國家教育系統(tǒng)、福利體系和社會觀念之中，很難將其剝離出特定環(huán)境，直接復(fù)制到中國的土壤上。

還有，國外學(xué)業(yè)相對輕松，對特殊兒童更友好。中國是應(yīng)試化教育，知識難度大，升學(xué)競爭激烈，也是不得不承認(rèn)的現(xiàn)實(shí)。

普通學(xué)生尚且被壓得喘不過氣，何況對于視力障礙的孩子？

“還是要從方方面面來考量，走一條中國之路?！鼻蠋熣f。

原人大代表袁敬華是山東夏津特殊教育學(xué)校校長，數(shù)次在兩會上為殘障兒童的教育問題發(fā)聲。她覺得，應(yīng)該建立一個權(quán)威的第三方評估機(jī)構(gòu)，評估殘障孩子是否適合融合教育，普通學(xué)校是否有條件接收。否則，不適合的融合教育，只會導(dǎo)致適得其反的教學(xué)效果。

接受媒體采訪時，袁敬華簡單舉了個例子：她曾收過一個聾啞學(xué)生，經(jīng)過訓(xùn)練，上完幼兒園大班進(jìn)入普通學(xué)校就讀，不到半年，言語表達(dá)退化，又回到了特殊學(xué)校。

“不能讓孩子隨班就讀變成‘隨班就蹲’?！彼f。

2020年，教育部基礎(chǔ)教育司發(fā)言人在就《關(guān)于加強(qiáng)殘疾兒童少年義務(wù)教育階段隨班就讀工作的指導(dǎo)意見》答記者問時承認(rèn)，現(xiàn)在隨班教育工作整體水平不高，問題突出，其中一點(diǎn)就是隨班就讀的資源保障條件不完善，對隨班就讀孩子的專業(yè)支撐作用有限。普通學(xué)校缺乏對特殊教育需求學(xué)生的針對性輔導(dǎo)，這會影響他們的學(xué)習(xí)質(zhì)量。

由于這種支持的匱乏，勉強(qiáng)堅(jiān)持讀完初二后，洋洋很難再跟上普校的學(xué)習(xí)進(jìn)度了。

他文科學(xué)得還不錯，能在班里排得到中等，就是理科學(xué)習(xí)一直沒有找到解法，嚴(yán)重拖后腿。中考競爭激烈，高中升學(xué)率只有50%，繼續(xù)在普校學(xué)下去，即使參加了中考，他的成績也“很難考上高中”。

“權(quán)衡一下，還是選擇到盲校去了?！?/p>

閆湘說著，一邊撫摸著那塊幾何板子。她順手把彩色圖釘拼成一個等邊三角形，放在一旁。

站在一起的媽媽們

有時，就連最親密的家人，都不理解閆湘。

來自四面八方的聲音，說她自私、不切實(shí)際，讓盲孩子去普通學(xué)校讀書，只是為了“作為家長的自己臉上有光”。

覺得堅(jiān)持不下去的時候，她就和其他視障孩子的媽媽打語音電話，聊孩子近況，在學(xué)校里的境遇，還有去教育部門“鬧”所吃下的苦，一聊就是幾個小時。

盲孩媽媽們，彼此分享盲文教材和教學(xué)資料，分享自己走過的彎路和可行的解決方法，慢慢地，建立起一個小型的互助社群。

開學(xué)前，李春花對于要不要支持明碩繼續(xù)在普校讀書，有些動搖。兒子的近視比之前又長了200度，醫(yī)生叮囑他們要合理用眼，這么下去，視力可能會繼續(xù)下降。

可是在普校讀書，避免不了用眼的過度。讀初二時，明碩每晚用助視器寫作業(yè)就要兩個半小時，從七點(diǎn)半到十點(diǎn)。再往后走，學(xué)業(yè)壓力只升不降。

當(dāng)?shù)貧埪?lián)的人也勸李春花，雖然政策文件寫著支持融合教育，但站在務(wù)實(shí)的角度，即使在普校讀完高中和大學(xué)，將來就業(yè)也會有限制，不如盡快去盲校選擇適合孩子就業(yè)的專業(yè)方向—當(dāng)然，很大概率是推拿按摩。

輾轉(zhuǎn)反側(cè)好幾夜，李春花給譚琳發(fā)了一條信息。

譚琳想了很久，回復(fù)她：“20年前人們普遍認(rèn)為殘障者不用學(xué)習(xí)，50年前，美國還給智障者做絕育手術(shù)。如果每個人都面對現(xiàn)實(shí)就‘認(rèn)了’，那人類的文明就永遠(yuǎn)停止在遠(yuǎn)古時代。正是因?yàn)橛杏掠诖蚱瓶贪逵∠蟆⑸鐣_(dá)爾文主義的人去吃螃蟹，才讓社會對殘障者的態(tài)度和接納程度越來越開放?！?/p>

李春花回想起兒子剛診斷出視力障礙時，她壓根沒想過兒子能去普通小學(xué)讀書。兒子上小學(xué)時，沒想過能上普通初中，但還是一步步走到現(xiàn)在了，那么苦，也收獲那么多。

“就這么去盲校了，確實(shí)不甘心?！?/p>

今年6月，為了讓明碩順利參加初中會考，李春花向天津市考試院申請?zhí)峁埣踩撕侠肀憷?，允許明碩考試時攜帶助視器，延長30%的作答時間。

幾經(jīng)周折，最終成功了。

明碩成為了天津市第一位申請到中考合理便利的視力障礙學(xué)生。

兒子能繼續(xù)讀書，還有條件參加升學(xué)考試，一直懸在李春花心上的那塊石頭落了地。緊接著，她又想：“我們開創(chuàng)了先例，以后，天津市其他視障孩子也有希望參加會考和中考了?！?/p>

李春花把自己申請合理便利的經(jīng)歷寫下來，整理了全國各地殘障考生合理便利政策的相關(guān)文件和申請表格，想分享給其他視障孩子的父母。譚琳給這篇文章起了一個標(biāo)題：普校里的孤勇者。

一加一殘障人公益集團(tuán)合伙人蔡聰，是視障公益圈中的名人，參加過《奇葩說》，在綜藝節(jié)目上倡導(dǎo)殘障人士的融合。蔡聰曾寫道，目前，視障學(xué)生參加普通高考的專業(yè)選擇、就業(yè)出路、教育路徑，尚且處于摸索階段，這種情況下，還愿意去參加普通高考的視障學(xué)生，“確實(shí)需要一些向風(fēng)車發(fā)起沖鋒的浪漫主義情懷”。

閆湘和我講了一個令她難以忘懷的事。2019年，一位通過普通高考被大學(xué)錄取的盲人去報(bào)考一所盲校的教師崗位，筆試和面試的總成績名列第一，卻因?yàn)橐暳_(dá)不到體檢標(biāo)準(zhǔn)落選。盲人學(xué)校不招收盲人當(dāng)老師，諸如此類的怪象，在視障群體的升學(xué)與求職過程中，比比皆是。

人們常把殘障看作一種缺陷，認(rèn)為它是殘障人士相對于健全人的能力缺乏與功能限制。但其實(shí)，“殘障人所遭遇的困難不是殘障導(dǎo)致的，是不健康的社會態(tài)度與政策，共同造成了對殘障人的社會排斥與隔離”。

需要有人去撼動這龐大而堅(jiān)固的社會觀念，“否則永遠(yuǎn)沒法打破怪圈”，譚琳說。

她們決心攜起手來。

（文中胡洋洋、閆湘為化名）